Drépanocytose, Douleur Invisible, Courage Visible : Une Mère, Une Cause, Une Mobilisation
Dans une société où les douleurs invisibles sont trop souvent ignorées, l’événement "Parlons de la Santé sur le Handicap Invisible Héréditaire et Génétique", tenu le 12 avril à Goussainville, a mis en lumière l’un des combats les plus silencieux mais aussi les plus puissants celui de la drépanocytose. Une maladie encore trop méconnue, mais qui touche profondément des milliers de vies.
À l’origine de cette mobilisation poignante : une mère
Maguy Tsopedor, fondatrice de l’association AbelJoh Drépanos International (AJD), a transformé son deuil en espoir, son chagrin en action. Son fils aîné, atteint de la forme SS de la drépanocytose, est décédé à l’âge de 27 ans en 2021. De cette perte naît une force, celle de sensibiliser, de prévenir, d’accompagner. Avec sa fille Grâce, aujourd’hui ambassadrice du combat, Maguy porte haut la voix de ceux que l’on n’entend pas.
Stop aux fausses croyances !
Le tabou a été brisé sur les réalités culturelles où la maladie est parfois perçue comme une malédiction. Ces idées reçues sont dangereuses et conduisent à l’isolement de l’enfant ou à son rejet. Des thérapeutes ont partagé des outils pour accompagner les familles dans le déni, et rétablir la dignité des enfants dits “différents”.
Un événement fort, humain, éducatif.
Professionnels de santé, jeunes vivant avec la drépanocytose, psychologues, familles, artistes, tous étaient réunis autour d’un même mot : “Compréhension”. Témoignages bouleversants, projections, dépistages gratuits, échanges riches et libérateurs ont jalonné la journée. Le public a notamment été sensibilisé à la possibilité de la greffe – un processus complexe, lourd mais porteur de guérison.
Quand l’art rencontre la guérison
Des jeunes artistes chanteurs, slameurs, danseurs ont exprimé par la scène ce que les mots parfois peinent à dire. Ce fut une ode à la vie, à la résilience, à l’identité. L'art a servi de trait d’union entre douleur et espoir.
Aujourd’hui, nous lançons un appel à tous :
Faites un don, engagez-vous, partagez.
Soutenez l’association AJD (AbelJoh Drépanos International), qui accompagne, sensibilise, soutient les familles et continue le combat au quotidien. Cliquez ici
Chaque geste compte. Chaque partage peut sauver une vie.
Coach Maguy est aussi auteure de trois ouvrages de référence sur la drépanocytose et son parcours de mère :
"Drépanocytose SS et Addictions",
"Ma vie a un but",
"Le Combat".
À travers ses mots et ses actions, elle rappelle que l’amour d’une mère peut déplacer des montagnes et que le silence n’est plus une option.
Pourquoi Stand Up Wak’Up s’est engagée
Nous avons choisi d’accompagner cette initiative, car elle résonne avec notre mission : faire émerger des vocations, valoriser les jeunesses invisibilisées et agir pour un monde plus juste. Le travail de Maguy est un modèle de leadership ancré dans la douleur, mais projeté vers l’action. Ce partenariat est un cri collectif : "Tu n’es pas seul(e) et ton potentiel est réel."
Les raisons de soutenir cet événement “Parlons de la Santé : Handicap Invisible & Drépanocytose” ?
Parce qu’en tant que réseau engagé pour l’inclusion, l’empowerment et la valorisation des jeunesses plurielles, Stand Up Wak’Up (SW) agit pour que personne ne reste dans l’ombre à cause de ce qu’il ou elle traverse en silence.
Voici les raisons majeures de notre mobilisation :
1. Le Handicap Invisible : Une Réalité Ignorée
En France, on estime que 20 % de la population vit avec un handicap invisible. Il peut s’agir de douleurs chroniques, troubles neurodéveloppementaux, maladies génétiques ou mentales.
La drépanocytose, par exemple, est la première maladie génétique en France, touchant plus de 12 000 personnes(principalement d’origine africaine, antillaise, indienne, ou méditerranéenne).
Pourtant, seulement 40 % des Français déclarent en avoir déjà entendu parler.
2. Harcèlement et Discrimination : Le Double Poids
1 élève sur 5 en situation de handicap en France est victime de harcèlement scolaire (source : Défenseur des droits).
Quand le handicap est invisible, le risque de ne pas être cru ou pris au sérieux augmente.
Des jeunes atteints de drépanocytose ont rapporté avoir été exclus de voyages scolaires, traités de "paresseux" ou ignorés lors de crises de douleurs aiguës, faute de compréhension.
3. Deuil Transformé en Espoir Commun
Le projet porté par Coach Maguy, mère de Johan décédé à 27 ans de la drépanocytose, est une leçon de résilience.
Elle a fondé l’association AbelJoh Drépanos International pour sensibiliser, aider les familles et ne plus laisser cette maladie dans l’ombre.
Aujourd’hui, beaucoup de personnes ont été touchées par ses campagnes de sensibilisation, ses livres et ses interventions publiques.
4. Ne plus avoir honte d’être différent(e)
Beaucoup de jeunes vivent leur maladie ou leur différence dans la honte ou la solitude.
Grâce à des événements de ce genre, plusieurs jeunes vivant avec la drépanocytose ont pu témoigner pour la première fois en public.
Un acte de courage et un message fort : "Je ne suis pas une anomalie. Je suis un être humain. J’existe."
Stand Up Wak’Up croit à une jeunesse debout, unie, formée, et consciente.
Nous croyons aussi que la sensibilisation est une arme douce mais puissante contre l’ignorance, l’isolement et la violence sociale.